Parálisis Cerebral y Trastornos Neuro-motores

ALGUNOS DATOS SOBRE LA PARÁLISIS CEREBRAL:

Puede sonar muy discapacitante la palabra "parálisis cerebral", y no siempre lo es, si bien es importante subrayar que esta patología es la causa más frecuente de discapacidad motora en la primera infancia.

 

2,5 de cada 1.000 niños/as nacidos/as tienen parálisis cerebral, y estas cifras se incrementan en torno a 40-100 por cada 1.000 en los casos de grandes prematuros/as.

 

Para hacernos una idea, en Galicia, una ciudad como Santiago de Compostela se quedaría pequeña para acoger a todas las personas afectadas, pues hablamos de 120.000 en España y aproxidamente 5.000 en Galicia.

 

¿QUÉ ES?

La parálisis cerebral se define como una discapacidad producida por una lesión en el cerebro sobrevenida durante la gestación, parto, o durante los primeros años de vida del niño/a.

 

Por lo general conlleva una discapacidad física en mayor o menor grado, pero también puede ir acompañada de una discapacidad sensorial y/o intelectual.

 

La parálisis cerebral puede alterar otras funciones e interferir en el desarrollo del sistema nervioso central.

 

CARACTERÍSTICAS A TENER EN CUENTA:

• Es una lesión permanente, irreversible, y que persiste a lo largo de la vida.
• Supone un desorden en la postura, el tono y el movimiento.
• La lesión en el cerebro ni aumenta ni disminuye.
• La lesión puede afectar a otras funciones: atención, percepción, lenguaje, razonamiento, memoria.
• Tanto el número de funciones dañadas como la intensidad del daño van a variar en funcion de: el tipo, localización, amplitud y disfunción, asi como del nivel de maduración anatómico en el que se encuentre el encéfalo cuando se produce la lesión.

 

Es importante destacar que no hay una persona con parálisis cerebral igual que otra, dado el carácter global del trastorno, la diversidad de manifestaciones y la variedad de consecuencias.

 

¿CÓMO ACTUAR ANTE EL DIAGNÓSTICO?

El modo de abordar un diagnóstico de parálisis cerebral debe ser a través de una atención global a la vez que individual, es decir, un tratamiento que ayude a mejorar la motricidad, el desarrollo cognitivo, la comunicación y todo aquello que redunde en la mejora del bienestar y la promoción de la mayor autonomía posible.

 

¿QUÉ SE ENTIENDE POR TRASTORNOS NEURO-MOTORES?

Entendemos por trastornos neuro-motores cualquier patología, síndrome filiado o sin filiar, enfermedad rara o degenerativa que tenga como consecuencia una lesión motórica / física leve o severa, sumada a la cual hay también daños a nivel sensorial, cognitivo, de comunicación, lenguaje, etc., pudiendo éstos combinarse, es decir, que no tienen por qué estar afectadas todas estas capacidades sino que pueden combinarse entre sí.

 

Ante la duda de un caso de trastorno neuro-motor, nuestro consejo es que acudas a nuestro Equipo de Orientación (EO) y solicites  Información y Asesoramiento , para que, en cualquier caso, si Amencer-Aspace no es la respuesta adecuada, seamos capaces de derivarte al Servicio o Centro idóneo.

 

¿QUÉ ES LA ESTIMULACIÓN BASAL Y POR QUÉ LA TENEMOS SIEMPRE PRESENTE EN NUESTRO MÉTODO DE INTERVENCIÓN?

La estimulación basal es un concepto para el desarrollo de personas con discapacidad con un grado de afectación, de moderado a severo, creado por A. Fröhlich.

 

Su iniciador la define como "una forma de potenciación de la comunicación, la interacción y el desarrollo, orientada en todas sus áreas a las necesidades básicas del ser humano".

 

La estimulación basal parte de la idea de que, desde el nacimiento hasta la muerte, y a pesar de las graves limitaciones que podamos tener, son posibles y tienen sentido nuevos procesos de desarrollo.

 

En este sentido, nos invita a la oferta y activación del otro/a, mediante propuestas que le sean lo suficientemente atractivas, próximas y significativas. 

 

La estimulación basal supone la “promoción del desarrollo global a través de la proximidad, el intercambio y la significación”.

 

En esta línea, las intenciones que moverán nuestra actuación y acompañamiento a nuestros/as usuarios/as son:

• Mantener la vida y  vivenciar el desarrollo.
• Vivir la seguridad y construir la confianza.
• Desarrollar el propio ritmo.
• Dar forma a la propia vida.
• Vivenciar el Entorno.
• Establecer relaciones y dar forma al encuentro con el otro/a.
• Dar sentido y significado.
• Vivir la autonomía y la responsabilidad.
• Descubrir el mundo y desarrollarse en él.

 

PRINCIPIOS QUE RIGEN LA ESTIMULACIÓN BASAL:

• PRINCIPIO DE ESTRUCTURA: crear una estructura organizativa que ayude al usuario/a a interpretar los diferentes momentos y actividades que realizará desde su llegada al Centro. Las rutinas, como principio de estructura, facilitan la interpretación, modulación y, por tanto, la participación en los distintos momentos del día y de su vida.
• PRINCIPIO DE CONTRASTE: vivenciar los contrastes a nivel sensoriomotriz facilita el aprendizaje, la comprensión de lo que nos rodea. Para poder comprender un concepto, para poder dar significado a las palabras que vamos aprendiendo, hay que sentirlas.
• PRINCIPIO DE EQUILIBRIO: conseguir un equilibrio en los tiempos dedicados a cada una de las ocupaciones del usuario/a, para asegurar su máxima participación y disfrute de las actividades del día a día. Debe haber un equilibrio entre las actividades de la vida diaria, la ocupación, el descanso,... El concepto de tiempo adquiere otra dimensión, todo para crear un entorno agradable y de participación, donde el/la usuario/a sea el/la protagonista. El respeto, la educación, la escucha activa, el sentirse querido/a y valorado/a, etc. ayudan a que exista un equilibrio emocional tanto para los/as usuarios/as como para los/as trabajadores/as de los Centros.
• PRINCIPIO DE SIMETRÍA: es un principio de intervención directa con el/la usuario/a en el que se le devuelve una imagen de su propio cuerpo lo más completa posible. A partir de este principio, se incide sobre la unidad y pertenencia del cuerpo. En este contexto, el acompañamiento que realizan todos/as los/as profesionales es esencial para hacerle de espejo y darle un lugar de participación activa en todo momento.
• PRINCIPIO DE LATENCIA: lo que sentimos, lo transmitimos. Debemos ser flexibles y amoldarnos a las circunstancias que cada día nos rodean.
• INTERACCIÓN PERSONAL: la escucha y observación de los/as usuarios/as nos informan de su estado anímico y físico. Lo que sentimos como profesionales también lo transmitimos. Debemos intentar que, lo que queremos transmitir, sea fácilmente interpretable por los/as usuarios/as. Con estas premisas, se trata de basar la intervención en un modelo de acompañamiento en el que se tiene que dar un feedback entre profesional y usuario/a. Esta comunicación será imposible si ambos no estamosn motivados/as.
• NATURALIZACIÓN: un buen aprendizaje se consigue cuando la actividad solicitada tiene un sentido, es significativa y funcional para las personas con las que trabajamos. La experiencia vital marca el desarrollo de sus vidas, que puede corresponderse o no con el desarrollo natural evolutivo. Cada persona se autorregula en la selección natural de estímulos; con la estimulación basal se trata de ayudar en esa autorregulación, teniendo en cuenta los estímulos significativos y funcionales.
• INDIVIDUALIZACIÓN: búsqueda de objetivos claros, concisos e individuales para cada usuario/a. Visión y proyección positiva de ellos/as mismos/as, teniendo en cuenta, a la hora de plantearse los objetivos individuales, sus gustos e intereses, características personales y logros adquiridos.

 

¿CÓMO ARTICULAMOS LA ESTIMULACIÓN BASAL EN EL DÍA A DÍA?

• Todos/as los/as profesionales aplicamos objetivos comunes en nuestra intervención a lo largo del día y en todas las actividades programadas en los Centros.
• Estructura rutinaria: ayuda en la anticipación y modulación de los/as usuarios/as en las actividades. Facilita el aprendizaje y sus respuestas ante lo esperado, lo conocido.
• Rol activo en todo momento: comunicación en todas sus dimensiones y constante participación y toma de decisiones. Interacción y comunicación son ejes fundamentales de la intervención, siendo la anticipación uno de los elementos clave como modo de favorecer una participación lo más activa posible de los chicos y chicas en su Entorno.
• Fuera de la silla: la silla es el medio principal de desplazamiento pero, a la vez, es una gran barrera a la hora de interaccionar con el Entorno y en la movilidad activa de cuerpo. Es por esto que fomentamos actividades fuera de la silla para realizar cambios posturales, movilidad activa según el estado de desarrollo psicomotor, aumento del contacto social, nuevas formas de comunicación, facilitación de otros tipos de desplazamiento, concepto y propiocepción del propio cuerpo, esquema corporal y orientación espacial, etc.
• Basándonos en aprendizajes significativos, todos los conocimientos se secuencian desde lo más cercano (el propio yo, el propio cuerpo) hasta lo más externo.
• Uso y manejo de nuevas tecnologías: ayudas técnicas, programas informáticos, sistemas de comunicación, TICs de acceso al ordenador, pulsadores inalámbricos,... De este modo, nuestros/as usuarios/as pueden participar en muchas más actividades con objetivos sociales y cognitivos.
• Sistema de comunicación común en los Centros para actividades de la vida diaria que estructuran el día (sistema PEANA de pictogramas, que se caracteriza por una entrada múltiple de canales de los diferentes mensajes: visual, gestual, auditivo).
• Trabajo individual y en grupo: las actividades y los tratamientos técnicos individuales (Fisioterapia o Logopedia) se desarrollan principalmente en el propio aula y en grupo. Esto viene motivado por el hecho de que la base del aprendizaje es una vivencia justificada en una actividad y con un grupo de personas que nos sirva de espejo.

 

¿QUÉ OTROS MARCOS DE REFERENCIA APLICAMOS EN NUESTRA INTERVENCIÓN DIARIA?

La metodología que aplicamos no es única ni exclusiva, sino que el modelo de intervención se adapta a las características individuales de cada usuario/a.

 

Algunos de los otros marcos de referencia en los cuales basamos nuestro trabajo son:

• INTEGRACIÓN SENSORIAL: dieta sensorial personalizada.
• BOBATH: seguimos las fases de desarrollo psicomotor normalizado.
• MODELO SISTÉMICO.
• MODELO COGNITIVO - CONSTRUCTIVISTA.

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